Speaking in behalf of the person with dementia in home-based care. A qualitative study of collaboration between formal and family caregivers in Sami and Norwegian municipalities.

Abstract

Studien «Speaking on behalf of the person with dementia in home-based care» viser en rekke krevende barrierer for samhandling i demensomsorg i norske kommuner. Disse barrierene har negativ påvirkning på hvilke hjelpetilbud som tilbys og hvordan familier nyttiggjør seg disse, noe som igjen har betydning for oppnåelse av helsepolitiske mål og pasientrettigheter. I kommuner med både norsk og samisk befolkning forsterkes flere av disse barrierene.

Studien får frem beskrivelser av samhandling og barrierer for samhandling mellom helsepersonell og pårørende i demensomsorg i hjemmetjenester i rurale kommuner hvor befolkningen har samisk og norsk tilhørighet. Samhandling er initiert både av pasienter og pårørendes behov, men også helsepolitiske strategier for at pasienter skal kunne bo lengst mulig hjemme, at pårørende får nødvendig støtte og at pasienters selvbestemmelse ivaretas.

Doktorgradsavhandlingen bygger på 18 semistrukturerte intervju, feltarbeid der demensteam ble fulgt, tematisk innholdsanalyse og videre teoretiske analyser med bruk av analytiske begrep som etnisk tilhørighet, brukermedvirkning og kontinuitet i pleien, samt posisjoneringsteori. Arbeidet resulterte i denne doktorgradsavhandlingen som blant annet inneholder tre artikler i fagfellevurderte internasjonale tidsskrift. Den første artikkelen viser konfliktfylte og ofte subtile forhandlinger mellom pårørende og helsepersonell i beslutningsprosesser. Forhandlingene fremstår som en konsekvens av ulike fortolkninger av pasientens samtykkekompetanse og hvem som har rett til å snakke på vegne av pasienten. Mangel på ressurser i helsevesenet forsterker konfliktnivået. Den andre artikkelen presenterer omfattende forhandlinger av etniske posisjoner i praksis, hvor særlig posisjoner knyttet til minoritetspolitikk skaper store barrierer for samhandling. Den tredje artikkelen demonstrerer et gap mellom praksis og helsepolitiske mål med hensyn til kontinuitet i pleien, og særlig når det gjelder bruk av den lovhjemlede retten til individuell plan.

Studien som helhet demonstrerer gjennom metaforen «samhandlingens mosaikk» behovet for bedre samhandling mellom helsepersonell og pårørende ved å vise hvordan operasjonalisering av rettigheter i praksisfeltet får betydning for brukermedvirkning og kontinuitet i pleien samt rettigheter knyttet til samisk etnisitet.

Aldrende befolkning og knapphet på ressurser og kompetanse gjør samhandlingsbarrierer til en viktig utfordring for helsepersonell og ledere i norske kommuner. Barrierene som er avdekket viser at denne viktige samhandlingen trenger større oppmerksomhet både i utdanningssystemet, på arbeidsplassene, og blant politikere i forbindelse med utforming av strategier for helsevesenet.

To meet the challenges resulting from the prevalence of dementia, the Norwegian authorities have promoted improved collaboration between home and health care providers, users’ involvement and continuity of care. Policies are written as ideals, implementation occurs (or not) in practice, and professional discretion is key to such implementation. Due to the lack of research on formal and family caregivers’ collaborative practice, this study's primary objective was to contribute to the body of knowledge regarding how formal and family caregivers described and reflected on collaboration in home-based dementia care. In this study, collaboration is defined as depending on trust, an experience of necessity and a mutual understanding of the situation, and furthermore, as entangled with political objectives such as user involvement, continuity of care, and within multi-ethnic municipalities in particular as including indigenous rights. The interpretations are based on positioning theory, a theory of social interaction. The research field is rural multi-ethnic municipalities in northern Norway, and the study relies on data from 18 in-depth interviews with formal (11) and family caregivers (7) and from brief fieldwork in which two dementia teams were followed over two days. The analytical strategy is a mix of thematic analysis and use of the positioning triad to help explore how ethnic affiliation, user involvement and continuity of care concepts influenced formal and family caregivers’ collaboration. Taken together, three articles and the metaphor of a ‘collaboration mosaic’ indicate how collaboration is negotiated and practiced in home-based care. The study shows potential barriers to collaboration and further how these barriers can be substantial in terms of both formal and family caregivers' perception of healthcare services and thus with regard to the offer and utilization of such services.