Role of the “differently-abled” researcher: Challenges and solutions in inclusive research

Abstract

This article examines the role of the “differently-abled” researcher in facilitating inclusive research with adults (age 16 and older) with intellectual disabilities living in Sami areas of Norway. Topics discussed include challenges that may arise while conducting such research due to the nature of the project (externally-funded pre-existing project), methods applied (quantitative) and people involved (some being of Sami background and some with intellectual disabilities). In this study, for example, the research sponsors had pre-determined both the topic of investigation (i.e. living conditions) and the method (i.e. by questionnaire), without first consulting people of indigenous background. I argue that, although such stipulations and the double-minority status of research participants may pose additional challenges in fully accommodating the ideals of inclusive research, it is possible and sometimes advantageous to use inclusive research designs to conduct studies involving people with intellectual disabilities. In performing such research, an important question is whether people who have experienced discrimination and stigmatisation should be forced to take on identities they are not comfortable with in order to be involved in research about themselves. The article additionally illustrates how to apply an inclusive design in quantitative research while working with pre-existing research projects.

Cet article vise à examiner le rôle de la chercheuse sans déficience intellectuelle en facilitant la recherche inclusive avec des personnes ayant une déficience intellectuelle et vivant dans des régions laponnes en Norvège. Je vais discuter les défis de type différent qui peuvent se présenter lors d’une telle recherche, dû au caractère du projet de la recherche, des méthodes appliquées et des personnes impliquées. Dans cette étude, par exemple, les sponsors de la recherche, qui comprennent des personnes ayant un statut de double minorité (à savoir, ayant une déficience intellectuelle et étant d’origine indigène), ont décidé a priori l’objet de la recherche (les conditions de vie) et la méthode appliquée (un questionnaire). Je soutiens l’idée que malgré les défis additionnels qui peuvent se présenter face aux idéaux de la recherche inclusive, avec de telles stipulations et avec l’inclusion des personnes au statut de double minorité, il est possible et parfois avantageux d’employer les modèles de la recherche inclusive afin de mener des études qui impliquent les personnes à déficience intellectuelle. Dans une telle recherche, on cherche aussi à savoir dans quelle mesure les personnes qui ont eu l’expérience de discrimination et de stigmatisation doivent être contraintes à adopter des identités avec lesquelles ils ne sont pas confortables, pour leur inclusion d’une recherche qui porte sur eux-mêmes.