Foreldres erfaringer om åpenhet rundt barns diagnoser. Hvilke erfaringer har foreldre med åpenhet knyttet til sitt barns diagnose?

Abstract

Temaet for min masteroppgave er åpenhet om barns diagnoser. Dette temaet er inspirert etter en opplevelse jeg hadde som vikar på en barneskole, hvor en gruppe barn var nysgjerrig på et annet barn med diagnosen Down syndrom. De spurte meg blant annet om hvorfor eleven alltid hadde en voksen sammen med seg. I etterkant fikk denne hendelsen meg til å reflektere over at det ikke er gitt at barn har informasjon om diagnoser og kjennetegnene som følger med, med mindre de får informasjon om det. Det kunne være flere årsaker til at disse elevene ikke hadde informasjon om diagnosen til medeleven, kanskje hadde foreldrene en rolle i dette? Videre ønsket jeg å finne mer ut om foreldrenes erfaringer knyttet til informasjon og åpenhet om deres barns diagnose. Jeg har avgrenset begrepet diagnose til diagnoser som er fysisk lite synlig, men som gir barnet utfordringer i hverdagen på grunn av sin diagnose. Problemstillingen for denne oppgaven er: Hvilke erfaringer har foreldre til barn med en diagnose med åpenhet om diagnosen i skolen som kontekst? For å belyse denne problemstillingen brukte jeg kvalitativt intervju som metode. Jeg har intervjuet seks foreldre til barn med en diagnose. Jeg fant at alle foreldrene syntes at åpenhet om deres barns diagnose var viktig for tilrettelegging for, ivaretakelse av, og utviklingen til barnet.