Selektiv dorsal rhizotomi :et foreldreperspektiv

Abstract

BAKGRUNN OG FORMÅL: Flere studier har vist at selektiv dorsal rhizotomi (SDR) kombinert med fysioterapi kan ha en positiv effekt på spastisitet og dermed bevegelsesutviklingen hos barn med cerebral parese spastisk diplegi. Inngrepet krever omfattende oppfølging med fysioterapi i lang tid. Hensikten med denne studien er todelt: (1) Å få økt innsikt i hva det vil si for barn med spastisk diplegi og deres nærmeste familie å gjennomgå SDR og påfølgende trening og (2) å identifisere forhold som foreldrene erfarer som vesentlige for en vellykket rehabiliteringsprosess.

MATERIALE OG METODE: Studien bygger på fire foreldres beskrivelser av egne erfaringer med å ha et barn som har eller skal gjennomgå SDR. Kvalitative semistrukturerte forskningsintervju ble valgt som metode. Intervjuene ble transkribert og analysert i henhold til en fenomenologisk hermeneutisk tilnærming.

RESULTATER OG FUNN: “Kontinuitet” og “diskontinuitet” fremstod som et gjennomgående fenomen i foreldrenes fortellinger, med to kjernetema som dominerende: (1) Opplevelser og endringer knyttet til barnets kropp, og (2) ansvar og roller. Det empiriske materialet ble drøftet i lys av teori om hverdagsliv, nevroplastisitet, perspektiv på barnekroppen og kliniske møter. Studien viser at barn med relativt likt utgangspunkt kan ha forskjellig pasientforløp og utfall. Foreldrene trekker spesielt fram bedre søvn og mindre spenning i muskulaturen som positivt med operasjonen. Kontinuitet og diskontinuitet i personalet som jobber nært barna, og spesifikk og tilpasset fysioterapi framheves som betydningsfullt for barnas utvikling eller stagnasjon. Foreldrene utdyper egne roller som medfører vanskelige valg. Tydelig ansvarsfordeling og en systematisk oppfølging hos lokale helseinstitusjoner i forløpet der fysioterapi gjennomføres på barnas premisser, ser ut til å være av stor betydning for barnets videre utvikling, sett fra foreldrenes perspektiv.