ME-pasienters møte med det norske helsevesenet : utfordringer og muligheter for helsepersonell i møte med kronisk syke pasienter

Abstract

Kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (ME) er en omstridt lidelse. Kunnskap om årsaksforhold og behandling er begrenset, og mange pasienter har hatt vanskelige møter med helsevesenet. Formålet med denne studien var todelt: å kartlegge hvilke erfaringer ME-pasienter har gjort seg i møtet med det norske helsevesenet og ved forsøk på behandling/symptomlindring, og å diskutere resultatene i lys av helsepersonells utfordringer og muligheter i møte med kronisk syke. Deltakerne var 828 ME-pasienter som var medlemmer i pasientforeninger. Disse fylte ut et spørreskjema. Resultatene viste at mange pasienter ikke har fått råd fra fastlege og/eller psykolog. I verste fall har pasientene fått råd som medførte forverring av tilstanden. Pasientene har generelt dårlige erfaringer med innleggelse på sykehus. Pacing, hvile, og fullstendig skjerming og ro ble vurdert som nyttig av de aller fleste. Kognitiv atferdsterapi uten rigide grad til aktivitetsøkning kan sannsynligvis være effektiv for en del av pasientene, mens gradert trening kan se ut til å være uheldig. Tidlig diagnose, informasjon og råd til pasientene, og sikring av helsetilbud til de sykeste er sentrale satsingsområder. Det er et stort behov for forskning på årsaksforhold og behandling. Helsepersonell bør få større kunnskap om sykdommen og hvordan den best håndteres. I situasjoner der vi har lite sikker kunnskap om årsaksforhold og behandling, vil vektlegging av pasientenes erfaringer, sammen med kunnskap om stress, mestring, kommunikasjon og empowerment, sannsynligvis være nyttig for å møte pasientene på en god måte, og motvirke en oppgitt holdning hos begge parter.