Den hjerneoperertes syn på et godt liv. En personlig historie om livet med kognitive senskader etter hjernesvulstoperasjon

Abstract

Endringsvilje er en sentral del av menneskers liv. Både på et personlig og kollektivt plan. Vi må kunne tilpasse, lære og være fleksibel for å skape en bedre hverdag. I særlig grad gjelder vilje til endring i periode etter sykdom. Det har gjennom flere tiår kommet stadig mer forskning som tilsier at sykdom ikke bare kan ses fra et klinisk perspektiv, men må også forstås som en større helhet. I min masteroppgave setter jeg fokuset på hjernesvulster for å løfte frem innvirkningene hjernesvulst og behandlingstype har for det levde livet. Det er en totalitet som påvirkes når kirurgi blir utført i hjernen. En totalitet som har betydning for min evne til å fungere på et sosialt, biologisk og psykologisk nivå. Fellesnevneren er helse. Uten god helse blir livet litt annerledes. Ikke nødvendigvis i negativ forstand, men fortsatt annerledes. Etter at en malign svulst i hjernen min ble fjernet i en hjernesvulstoperasjon opplever jeg kognitive seneffekter fra både svulsten og det kirurgiske inngrepet. Den mest fremtredende senskaden er fatigue. Et komplekst fenomen med en følelse av overveldende tretthet og mangel på energi. De kognitive senskadene påvirker min hverdagslige funksjon og livskvalitet. Siden svulsten ble fjernet har jeg levd, erfart og lært meg å leve med mine følgeskader. Likevel sitter jeg ikke på noen fasit på hva som er lurt for andre hjernesvulstopererte å gjøre. Det er en sti hver enkelt må gå for å finne frem til det som funker best for dem, der de er. En ting jeg kan si er at man må spørre og spørre, og bruke energi på bekostning av andre ting til man henvises til et rehabiliteringsteam som forstår, og anerkjenner dine utfordringer. Først da blir prosessen med å rydde i tankene enklere, og man kan derfra stake ut sin egen vei mot en hverdag fylt med god helserelatert livskvalitet.