Oppfølging av pasienter med primær skleroserende kolangitt ved Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN Tromsø)

Abstract

Bakgrunn Primær skleroserende kolangitt (PSC) er en kronisk betennelsestilstand i galleganger som medfører økt risiko for blant annet utvikling av hepatobiliær kreft, tykk, - og endetarmskreft, cirrhose og benskjørhet. Vi ønsker å undersøke hvorvidt lokale prosedyrer og klinisk praksis for oppfølging ved UNN Tromsø er i tråd med europeiske retningslinjer. Materiale og metode Vi tar i bruk data fra Kvalitets- og forskningsregister for autoimmune leversykdommer (PSC, PBC og AIH) som er et nasjonalt prospektivt register med kliniske opplysninger og biobank. Dataene ble manuelt overflyttet til Microsoft Excel som har blitt brukt til å utføre deskriptive utregninger. Resultater Ifølge lokale retningslinjer skal PSC-pasienter følges med årlig klinisk vurdering hos spesialist med blodprøver, hvert halvår ved signifikant risiko. Ultralyd abdomen gjøres årlig for overvåking av hepatobiliær malignitet og sykdomsprogresjon, hvert halvår ved cirrhose. Koloskopi med biopsier skal gjøres minst årlig for pasienter med samtidig inflammatorisk tarmsykdom (IBD) (inntil annethvert år ved endoskopisk remisjon) og minst hvert femte år hos pasienter uten IBD. Alle skal følges med elastografi og/eller serumbasert fibrosetest hvert andre til tredje år og benmineraltetthetsmålig hvert andre til fjerde år. 15 pasienter med PSC var inkludert. Syv av syv pasienter som nådde første oppfølgingstime (FU-1) overskred et halvt år siden inklusjon, fire (57%) overskred ett år (gj.snitt: 53.1 uker). Ved tidspunkt for datauthenting hadde fem av åtte pasienter (63%) som ikke nådde FU-1 overskredet ett år siden inklusjon (gj.snitt: 44.5 uker). Seks av 13 pasienter (46%) med inflammatorisk tarmsykdom (IBD) overskred ett år siden siste koloskopi ved inklusjon. Alle som nådde FU-1 hadde fått gjennomført ultralyd abdomen innen tolv måneder. Konklusjon UNN Tromsø har en tilfredsstillende prosedyre for oppfølging av PSC-pasienter basert på europeiske retningslinjer, men det er rom for forbedring. Angående regelmessig radiologisk framstilling av lever og galleblære påviste vi ingen avvik. På alle andre evaluerte punkter fra lokale og europeiske retningslinjer påviste vi opptil flere avvik. Det er et behov for tiltak som sikrer oppfølging i tråd med europeiske retningslinjer.