Pårørendes erfaringer i rollen som omsorgsgivere for et familiemedlem med kreft i livets sluttfase - En litteraturstudie

Abstract

Bakgrunn: Mange kreftpasienter i Norge ønsker å dø hjemme, men kun omkring 15 % av kreftpasientene i palliativ fase dør i eget hjem. I nasjonale føringer oppfordres det til økt familieomsorg og frivillighet i kreftomsorgen. Pårørende er avgjørende for at pasienten kan gjennomføre den siste tiden i hjemmet, dermed er pårørendes behov for ivaretakelse en viktig del av hjemmebasert palliativ omsorg. Hensikt: Å sammenfatte forskningslitteratur som omhandler pårørendes erfaringer om omsorgsgivere til kreftpasient i palliativ forløp i hjemmet i livets sluttfase. Metode: Litteraturstudie med systematisk tilnærming. Det er gjennomført systematiske søk i databasene MEDLINE og CINAHL. I tillegg ble det gjennomført forover- og bakoversøk med utgangspunkt i de inkluderte artiklene. Utvelgelsesprosessen resulterte i åtte artikler, som ble inkludert i studien. Artiklene ble kvalitetsvurdert ved hjelp av sjekklisten til Joanna Briggs Institute og FHI sin «samlet kvalitetsvurdering». Resultat: Den tematiske analysen resulterte i tre temaområder som beskriver både utfordringer og positive opplevelser ved å være omsorgsgiver i livets sluttfase. Pårørende erfarer omsorgsgiverrollen som meningsfullt og givende, når omsorgen skjer i hjemmets trygge og velkjente arena. Samtidig oppfattes omsorgsrollen som belastende. Isolasjon og utmattelse, samt utfordringer med å håndtere symptomlindring og medisinsk-tekniske utstyr er fremtredende. Overgangen fra å være et nærstående familiemedlem til å innta rollen som omsorgsgiver er beskrevet som overveldende og medfører store omveltninger i hverdagen. Konklusjon: Hovedfunnene i litteraturstudien viser at pårørende har ulike erfaringer med palliativ omsorg i hjemmet. Erfaringer på tvers av de inkluderte studiene viser at pårørende har et udekket behov for informasjon, støtte og veiledning fra helsepersonell. Nøkkelen til å lette på belastningen til pårørende kan være å ha kreftsykepleier og kreftkoordinatorer tilgjengelig, som har kompetanse til å sette inn tiltak der det trengs.

Background: Many cancer patients in Norway want to die at home, but only around 15% of cancer patients in the palliative phase die at home. National guidelines encourage increased family care and voluntary participation in cancer care. Relatives are crucial to the patient's ability to spend their final days at home, so relatives’ need for care is an important part of home-based palliative care. Aim: To summarise research literature on relatives' experiences as caregivers to cancer patients in palliative care at home at the end of life. Method: Literature review with a systematic approach. Systematic searches were conducted in MEDLINE and CINAHL databases. In addition, forward and backward searches were conducted based on the included articles. The selection process resulted in eight articles, which were included in the study. The articles were quality assessed using the Joanna Briggs Institute checklist and NIPH's ‘overall quality assessment’. Results: The thematic analysis resulted in three thematic areas that describe both challenges and positive experiences of being a carer at the end of life. Relatives see the caregiver role as meaningful and rewarding, when the care takes place in the safe and familiar arena that the home represent. At the same time, the caring role is perceived as stressful. Isolation and exhaustion, as well as challenges in dealing with symptom relief and medical-technical equipment are prominent. The transition from being a close family member to taking on the role of carer is described as overwhelming and causes major upheavals in everyday life. Conclusion: The main findings of the literature review show that family carers have different experiences of palliative care at home. Experiences across the included studies show that carers have an unmet need for information, support and guidance from healthcare professionals. The key to easing the burden on relatives may be having cancer nurses and cancer coordinators available, who have the expertise to implement measures where needed.