Et liv uten lidelse? En studie av hvordan teknologisk utvikling kan demokratiseres, med Bioteknologinemndas behandling av preimplantasjonsdiagnostikk som case.

Abstract

Avhandlinga tar for seg hvordan teknologisk utvikling kan demokratiseres, og benytter Bioteknologinemndas behandling av preimplantasjonsdiagnostikk (PGD) som case. Bioteknologinemnda er et frittstående, rådgivende organ som oppnevnes av regjeringa for fire år av gangen. Nemnda skal redegjøre og argumentere for ulike posisjoner som kan inntas i forhold til moderne bioteknologi. PGD er enkelt sagt undersøkelse av befruktede egg, med det formål å oppnå informasjon om det blivende fosterets genetiske egenskaper, evt. å påvise eller utelukke skader, sykdom eller utviklingsavvik. Jeg har søkt å finne fram til muligheter og begrensninger knyttet til opprettelsa av ei sakkyndig nemnd som skal vurdere utfordringer og muligheter som følger av moderne bioteknologi. Nemnda betraktes som en demokratisk respons på ei utfordring som er skapt av den nye teknologien, og forstås i lys av et samfunn formet av risikooppfatning.

Fokuset ligger ikke fortrinnsvis på nemnda som institusjon, men snarere på hvordan nemndas reaksjon har vært i forhold til et gitt problem. Dette tolkes så i forhold til ulike risikoteorier, med Ulrich Beck, Niklas Luhmann og Jürgen Habermas som de sentrale bidragsyterne. Ut fra dette har jeg søkt å forklare hvorfor responsen tar den forma den gjør, og også hvordan dette kan kritiseres i forhold til Bioteknologinemnda som demokratisk institusjon.

Kompleksitet framstår som ei meget sentral utfordring i forhold til at nemnda skal kunne regulere moderne bioteknologi demokratisk. Teknologiene er komplekse, etikken er kompleks, og meget aktuell i mange sammenhenger, det er komplisert å drive opplysning til publikum, og det er komplisert å få til godt samarbeid mellom ulike institusjoner som arbeider med det samme. Beck forklarer problemet med å informere alle involverte tilstrekkelig, med at nemnda ikke klarer å redusere kompleksiteten. Dette gjør at den ikke framstår som tydelig nok, og at beslutninger dermed fattes på feil grunnlag. Luhmann vil forklare problemene som et bevis på at kommunikasjon er umulig, noe han baserer i sin systemforståelse. Systemer kan ikke kommunisere med hverandre. Habermas vil derimot se nemnda som et evolusjonært svar på samfunnets utvikling. Utviklinga kan ikke styres, dermed blir regulering viktig. God regulering forutsetter ekspertise i hans øyne, noe som er representert gjennom nemnda. Kommunikasjon er essensielt for at dette skal fungere, men i hans øyne vil nemnda kunne forsvares.

Samlet medfører denne kompleksiteten at man kan stille spørsmål ved om nemnda fungerer som et demokratisk organ. Dette skyldes rollen nemnda skal ha som informasjonsorgan, samtidig som informasjonen framstår som tvetydig og alternativene mangelfulle i mange sammenhenger. Beslutninger basert på nemndas uttalelser kan dermed antas å lede til famlende eller feil forvaltning, noe som vil forsterke risikofølelsen i tråd med teoriene jeg har lagt til grunn for oppgaven.