Hjemmerespiratorbehandling "Mellom barken og veden" En kvalitativ studie av intensivbehandling i hjemmet

Abstract

Helsepersonell i sykehus, familiemedlemmer og helsepersonell i kommunehelsetjenesten er kritisk viktige for gjennomføringen av hjemmerespiratorbehandling, både i sykehus og i pasientens hjem. Derfor studerte vi deres erfaringer. Vi gjennomførte 11 fokusgrupper og 10 dybdeintervju. Vi fant at ulik fordeling av entusiastiske leger og sykepleiere mellom norske sykehus var hovedårsaken til de store geografiske ulikhetene i hjemmerespiratortilbudet. Familienes største utfordring var kampen mot systemet, det vil si kampen mot kommunehelsetjenesten. De opplevde å være uunnværlige fordi deres egen ekspertise var nødvendig for å sikre den nødvendige kvaliteten på omsorgen. Kommunehelsetjenestens hovedutfordring var å være mellom barken og veden. Helsepersonellet opplevde å være gjest i pasientens hjem og det var ofte konflikter med familiemedlemmer. Vi fant en rekke temaområder relatert til etiske dilemmaer. Disse var nært knyttet til de fire grunnleggende prinsippene i medisinsk etikk; autonomi, velgjørenhet, ikke skade og rettferdighet. Vanskeligst og mest kontroversiell var avgjørelser og behandling av pasienter med nevromuskulære lidelser som utvikler seg raskt. Mange av informantene var blitt mindre entusiastiske til avansert HMV, fordi de hadde erfart at belastningen på de pårørende ble for stor.