"Men jeg må være frisk og sterk for å tåle å bli syk...". En beskrivelse av å leve med følgetilstander etter behandling for hode-halskreft og møtene med helsetjenesten i en oppfølgingsperiode

Abstract

Mastergradsoppgaven tar utgangspunkt i følgende tema: Hvordan oppleves og beskrives livet under oppfølgingen etter gjennomgått hode-halskreft? Studien er en kvalitativ undersøkelse basert på dybdeintervju med fire informanter som er behandlet for hode-halskreft og følges opp i helsetjenesten. Det ble brukt en fenomenologisk –hermeneutisk tilnærming i studien. Hensikten med studien er å få informantenes erfaringer med å leve med sykdommen og opplevelser av hvordan de er møtt i helsetjenesten. Ved å belyse erfaringene ønskes det å nyansere og utvide eksisterende kunnskap på området. Resultatene av studien er samlet i fire hovedtema: Opplevelser av å være tilfreds med behandlingen viser at informantene er fornøyd med den medisinske behandlingen de har fått på universitetssykehusene. Fagfolkene har høy kompetanse som har ført til at de er blitt frisk. Det har skapt tillit til fagfolkene som skal følge dem opp. Det andre hovedtema: Opplevelsene av å være annerledes viser hvordan livet kan være etter behandling av sykdommene. Sykdomserfaringene gjør at hverdagslige gjøremål er blitt endret. Det må brukes tid og ressurser på funksjoner som før sykdommen var en selvfølge. Med en kropp preget av forandringer opplever de forskjellige grader av å leve i beredskap og det er utfordrende. Endringene kan skape usikkerhet og angst for hva de representerer, om det er forverring av følgetilstander eller om kreftsykdommen har kommet tilbake. Symptomene oppleves truende for selvfølelse, identitet og eksistens. Det å oppleve seg annerledes har gitt opphav til følelser av ensomhet, sårbarhet og til tider også maktesløshet. Opplevelsene har negativ innvirkning på livskvaliteten. De ønsker støtte og anerkjennelse ut over helsetjenestens tilbud og det å møte andre i samme situasjon har vært opplevd positivt. Det tredje hovedtema: Ønske om kontinuitet for å mestre den nye hverdagen beskriver behov de har etter utskrivelsene fra sykehusene. Det er behov for informasjon, kunnskap og i noen grad praktisk bistand for å stå i den nye hverdagen. De ønsker kunnskap for å gjenvinne kontroll på områder der de opplever endringer i egen livssituasjon. For å klare dette ønsker de en støttende helsetjeneste med kunnskap om deres spesifikke behov som gir støtte til egenomsorg. Det fjerde hovedtema: Opplevelser av manglende erkjennelse av behov beskriver at de til tider møter en helsetjeneste som ikke alltid anerkjenner deres behov for støtte, undersøkelser og diagnostikk av endringer. Samarbeid og informasjonsflyt mellom de forskjellige delene av helsetjenestene oppleves som problematisk og mangelfull. Det har ført til at de må takle utfordringer uten støtte fra helsepersonell. De må selv finne ut av og initiere tjenester for å kunne mestre den nye hverdagen. Rehabiliteringstilbud er tilfeldig og ikke en integrert del av oppfølgingsforløpene. Dette fører til at samhandling mellom helsearbeidere og informantene rundt det å bedre funksjon og helse ikke blir optimalt. Dette gir følelsen av at de er alene om å takle konsekvensene av sykdommen. På bakgrunn av dette arbeidet er min oppfatning at avdelingene som utfører behandlingen, må bruke fagkompetanse og ressurser på å vurdere utfordringene til hver enkelt av pasientene som er behandlet. Det bør lages en plan som bygger på en felles forståelse mellom behandler og pasient med et langsiktig mål om bedre funksjon og helse. Denne bør være førende i de øvrige helsetjenester som pasienten har kontakt med. De som har størst kunnskap i fagfeltet bør være proaktiv og ikke reaktiv i forhold til å identifisere og justere endringer i pasientens behov for tiltak når det oppstår endringer langs et tidsløp. Informantene opplever langvarige helseutfordringer som følge av behandlingen som er utført. Følgetilstandene blir en vesentlig del av hverdagslige opplevelser og blir vevd sammen med det øvrige livet. Derfor blir det viktig å støtte opp om de prosesser som bidrar til helse og livskvalitet. Abstract The master's thesis is based on the following: How do individuals experience and describe life under follow-up care after treatment of head and neck cancers? Background: In Norway today more than 215,000 people live with cancer diagnosis. The study was conducted using qualitative in-depth interviews, using phenomenological hermeneutic approach with four subjects who have been treated for head and neck cancer and are undergoing follow-up care. The purpose of the study is to illuminate the subjects' experience of living with disease and how they are met in healthcare. By illumnating patients' experience the desire is to nuance and expand existing knowledge in the area. Results of the study are presented in four main themes: The first main theme: Experiences of being satisfied with their treatment shows that the interviewees are satisfied with the medical treatment they have received at university hospitals. The professionals have expertise which has meant hey have been cured. This has created confidence in the professionals to follow them up. The second main theme: The experiences of being different shows how life can be perceived after treatment of the disease. Illness has made everyday tasks different. They must use time and resources on things that before the disease where simple and effortless. With a body characterized by changes they show different degrees of coping. The changes create uncertainty and anxiety for what it represents, if it is worsening sequelae or whether the cancer has returned. Symptoms experienced are threatening to self-esteem, identity and existence. These experiences give feelings of loneliness, vulnerability and at times even powerlessness, and have a negative impact on quality of life. They want support beyond that given by health services and to meet others in the same situation has been experienced positively. The third main theme: They desire continuity to master their new reality. After discharge from hospitals there is a need for information, knowledge and to some extent practical assistance to live in their new circumstances. They want knowledge to regain control of areas where they experience changes in their own lives. To achieve this, they want a supportive healthcare with knowledge about their specific needs that provides support for self-care. The fourth main theme: Sometimes they experience a lack of recognition of symptoms they disclose in encounters with health services. Their need for support and diagnosis of changes are rejected. Cooperation and information flow between the different parts of the health services are perceived as problematic and lacking. It has led to having to deal with challenges without the support of health professionals. They must themselves determine and initiate services to cope with the new realities. Rehabilitation services are random and not an integral part of follow-up care. The interaction between healthcare professionals and the subjects regarding better function and health is not optimal. This gives feelings in dealing with the consequences of the disease. On the basis of this work it is my opinion that departments that perform treatment should use expertise and resources to assess the challenges of each patient being treated. A plan should be created that is based on a common understanding between the therapist and patient with a long term goal for better function and health. Those who have the greatest in the field should be proactive and not reactive to identify and adjust the plan when changes occur. Subjects are experiencing long-term health challenges due to the treatment they have undergone. Sequelae are an unfortunate part of everyday experiences and are interwoven with the rest of their life. Therefore it is important to support the processes that can contribute to health and quality of life. Support and assitance for self-care is essential to realize and release the potential for quality of life they have.