Pårørende til personer med frontotemporallapsdemens. Møtet med helsetjenesten

Abstract

Bakgrunnen for oppgaven er tilbakemeldinger fra pårørende til yngre personer med frontotemporallapsdemens (FTD). Flere har fortalt meg at de er misfornøyde med måten de har blir møtt på av helsetjenesten. Tidligere forskning taler for at pårørende til yngre personer med FTD opplever en betydelig pårørendebelastning. Forskningen taler også for at de opplever en rekke utfordringer. Ikke bare i møtet med sykdommen, men også i møtet med helsetjenesten. Denne oppgaven tar for seg hvilke utfordringer pårørende til yngre personer med FTD har beskrevet i fra samhandlingen med den norske helsetjenesten.

Studien er en kvalitativ undersøkelse. Pårørendes beskrivelser er innhentet gjennom fire semistrukturerte intervjuer. 5 informanter deltok i undersøkelsen. En ektemann, en mor, en far og to døtre av yngre personer som er rammet av FTD. Prosjektet er gjennomført ved hjelp av Stegvis- deduktiv induktiv metode, utviklet av Aksel Tjora. Oppgaven har med utgangspunkt i SDI undersøkt hvordan en kan forstå og imøtekomme de utfordringene som er beskrevet. Dette er gjort med utgangspunkt i teori som omhandler samhandling og deltakelse. Oppgavens hensikt er å belyse de utfordringer informantene har beskrevet fra sitt møte med helsetjenesten, samt søke en dypere forståelse av hvorfor de utfordringer som beskrives oppleves utfordrende. Denne kunnskapen bør være grunnleggende om en skal søke å imøtekomme de utfordringer som beskrives.

Hvor involvert den enkelte informant opplever og ha vært i samhandlingen med helsetjenesten, ser ut til å variere. Det er både likheter og ulikheter i materialet. Kort oppsummert har jeg i oppgaven identifisert følgende utfordringer: Lang utredningstid og manglende diagnose, mangel på informasjon og kunnskap, dårlig kommunikasjon med helsepersonell og manglende arenaer for samhandling. Studiens funn synliggjør også at informantenes behov og ønsker i møtet med helsetjenesten er forskjellige. Dette understreker viktigheten av at helsepersonell snakker med den enkelte pårørende for å få innblikk i den enkeltes ønsker og behov.