Intensiv habilitering for barn med medfødte eller ervervede funksjonsnedsettelser. Foreldrenes erfaringer med den lokale oppfølgingen i mellomperioden

Abstract

Bakgrunn: I senere tid har det blitt etablert flere intensive habiliterings tilbud for barn med funksjonsnedsettelser i Norge. Et av disse er Program Intensivert Habilitering (PIH) som er bygget på tverrfaglighet og er et supplement til det allerede eksisterende habiliterings tilbudet lokalt. Her deltar barna og foreldrene på tre til fire intensive samlinger i løpet av et år. I mellom disse samlingene er barna hjemme og trener mens de blir fulgt opp i et lokalt trenings- og stimuleringsteam. Det er lite dokumentert kunnskap om hvordan foreldre erfarer og opplever disse periodene mellom de intensive samlingene, og hvilke endringer i den lokale oppfølgingen og i hverdagen foreldrene opplever gjennom denne deltagelsen. Hensikt: Å få økt innsikt og kunnskap hvordan foreldre erfarer mellomperiodene i PIH, og hvordan deltagelsen har bidratt til endringer i oppfølgingen lokalt for dem selv og barnet. Metode og materiale: Studien er hermeneutisk fenomenologisk forankret. Tre semistrukturerte kvalitative forskningsintervju ble gjennomført med foreldre til tre barn som har deltatt på PIH. Kunnskapsbidrag: Foreldrene er fornøyd med den lokale oppfølgingen i mellomperiodene på PIH. Foreldrene trakk frem viktigheten med å møte andre foreldre som er i samme situasjon som dem, og at barna får møte andre barn med en funksjonsnedsettelse under oppholdet på PIH. For foreldrene er dette en arena der man kan dele erfaringer, støtte hverandre, bygge hverandre opp og hente inspirasjon som ruster foreldrene inn i foreldrerollen. For barna er disse møtene med å forme barnets identitet og øke deres forståelse gjennom å sammenligne seg med andre jevnaldrende med lignende funksjonsnedsettelser. I mellomperiodene dannes det et trenings- og stimuleringsteam rundt barnet. Her møtes de lokale fagfolkene og foreldrene regelmessig for å oppsummere og planlegge treningen videre. Foreldrene er aktivt deltagende og er fornøyd med hvordan mellomperioden er organisert. Det at arbeidet lokalt er godt organisert og strukturerte er viktig for foreldrene, og de trekker frem det at de lokale fagfolkene rundt barnet bidrar i målsettingsarbeidet på PIH som noe som bidrar til at de lokale får et eierskap til opplegget. Fysioterapeutens rolle i denne perioden er å veilede og videreformidle kunnskap. Fysioterapeuten jobber ikke mer intensivt med barnet i denne perioden, og dermed kan det stilles spørsmålstegn om man får tatt ut det fulle potensialet til fysioterapeuten i dette opplegget. Det å trene målrettet og aktivitetsbasert har gitt foreldrene en annen forståelse av treningen, og det å følge barnet og tilrettelegge for aktivitet er med å bidra til å skape gode mestringsopplevelser for barnet. Foreldrene fremhever det å jobbe med finmotoriske aktiviteter som noen nytt i treningen etter deltagelsen på PIH.