Fysioterapeuten som støttespiller for personer med CP i et livsløpsperspektiv. En kvalitativ intervjustudie av voksne med Cerebral Parese

Abstract

Sammendrag

Bakgrunn: I dag lever flere personer med cerebral parese lenger, deltar i en voksen rolle og har behov for omfattende oppfølging fra helsevesenet, deriblant fysioterapi. For voksne med CP er det mindre spesifikke tjenester, til tross for at både forskning og klinisk erfaringen rapporterer om progressive endring og funksjonstap i et livsløpsperspektiv. Per dags dato finnes det i Norsk kontekst ingen studier som ser direkte på personer med CP sin opplevelse av den nåværende kommunale fysioterapioppfølgingen.

Formål: Å få en dypere forståelse av hvordan voksne med cerebral parese opplever den Norske primærhelsetjenesten basert på deres erfaringer med kommunal fysioterapi.

Materiale og metode: Det kvalitative forskningsintervjuet ble valgt som metode. Innsamling av materialet ble utført ved bruk av semi-strukturert intervju. Fire voksne med CP (GMFCS-nivå I-IV) i alderen 40-65 år ble intervjuet. Systematisk tekstkondensering ble anvendt i analysen. Studien er vitenskapsteoretisk forankret i hermeneutisk fenomenologisk vitenskapstradisjon.

Kunnskapsbidrag: Studiens informanter fremhev hvordan fysioterapi i primærhelsetjenesten er preget av redusert tilgjengelighet, mengde og intensitet. Mengden og intensiteten i tiltakene antyder å være for lav til å ha positiv effekt på nevromuskulær plastisitet og motorisk læring. Disse forholdene har innvirkning på kroppslige endringer som skaper barrierer for deltakelse i samfunnet og hverdagslige aktiviteter. De oppgir at de lokale fysioterapeutene har behov for økt kompetanse om CP og konsekvensen av å leve med en kronisk funksjonshemning i et livsløpsperspektiv. Statusen av CP i samfunnet, og hos helsepersonell, bidrar negativt til deres opplevelse av tilgjengeligheten i tilbudet og prioritering i helsevesenet. Likevel oppleves fysioterapeutens villighet til å forsøke og sette seg inn i pasientens perspektiv og gi rom for deres fortellinger som positivt for følelsen av aksept, annerkjennelse og styrket egenverdi. Retrospektivt etterspør informantene en kontinuitet i oppfølgingen ved overgang til voksenhabiliteringen, for å forebygge sekundære plager og funksjonsfall.

Stikkord: Cerebral parese, voksen, erfaringer med fysioterapi, kommunal oppfølging