De aller minste barna – etikk og behandling. Nåværende klinisk praksis i utvalgte europeiske land og etiske problemstillinger gjeldende behandling av ekstremt premature barn født før svangerskapsuke 26

Abstract

På verdensbasis fødes det hvert år omkring 600 000 barn før uke 28, definert som ekstremt premature barn (EPB) (2). EPB har en høy dødelighet og sykelighet, og har et betydelig behandlingsbehov. Som følge av teknologiske fremskritt og økt kunnskap kan nå EPB født i uke 22 overleve, men dessverre kan de overlevende affiseres av flere ulike komplikasjoner som kan gi varige handikapp. Det gjør at ikke alle barn tilbys intensivbehandling, men at noen får palliasjon som vil føre til død. Disse behandlingsvalgene er etisk utfordrende, derfor finnes det ulike tilnærminger til behandling av EPB i høyinntektsland (6).Formålet med oppgaven var å belyse etiske problemstillinger og klinisk praksis i utvalgte europeiske land gjeldende behandling av EPB.

En nettbasert spørreundersøkelse med 16 nyfødtmedisinere fra ulike europeiske land ble gjennomført. Deretter ble etiske problemstillinger ved praksisen identifisert med utgangspunkt i de fire medisinsk-etiske grunnprinsippene: å respektere selvbestemmelse (autonomi), å ikke skade, å gjøre godt og å være rettferdig. I spørreundersøkelsen varierte nedre anbefalte grense for resuscitering mellom uke 22-24. Gestasjonsalder, foreldrenes ønsker, risiko for alvorlige handikapp og fremtidig livskvalitet var de fire viktigste faktorene ved vurdering av behandlingsvalg. Spørreundersøkelsen viste også at foreldre er involvert i behandlingsavgjørelser, men at leger har hovedansvaret. Flere etiske problemstillinger ble identifisert. Blant annet gjeldende ønskeligheten og muligheten for foreldrenes selvbestemmelse, vanskeligheter med å gjennomføre smertefulle prosedyrer på EPB som ikke kan samtykke, utfordringer med å vite hva som er til barnets beste og spørsmål om urettferdig forskjellsbehandling både innad i gruppen EPB og av gruppen EPB som helhet i forhold til andre pasientgrupper. Løsningen på de etiske problemstillingene avhenger blant annet av hvilke verdier og etiske prinsipper som skal vektes sterkest. Av den grunn kan det være nyttig at retningslinjer og klinikere tydeliggjør hvilke verdier og prinsipper anbefalinger bygger på.