En retrospektiv studie av inflammatorisk tarmsykdom hos barn og unge ved Universitetssykehuset i Nord-Norge i perioden 2014-2023.

Abstract

Sammendrag

Bakgrunn: Inflammatorisk tarmsykdom (IBD) med debut i barnealder (0-17 år) har de siste årene hatt en økning i insidens. Sykdommen kan deles inn i tre subtyper, hvor ulcerøs kolitt (UC) og morbus Crohns (CD) er mest vanlig. Dette er komplekse sykdommer som utarter seg veldig ulikt. Det er blitt fokus på pasientrettet behandling. For å bidra til den individuelle behandling, kreves en god utredning og vurdering av sykdomsaffeksjon. Formålet med denne studien er å kartlegge dagens praksis for utredning og diagnostisering av IBD ved UNN og legge frem informasjon om sykdomskarakteristika som ses i denne populasjonen.

Materiale og metode: Denne studien er en retrospektiv kvalitetsstudie. Det er registrert 105 pasienter <18 år som ble diagnostisert med UC og CD i tidsrommet 01.01.2014-31.12.2023. Data fra disse pasientene er hentet ut våren 2025, og analysert i dataprogrammet SPSS, og presentert med deskriptiv analyse hvor normalfordeling er undersøkt med Shapiro-wilks test, og forskjeller mellom subtypene (UC og CD) er undersøkt med t-test for to utvalg eller man-withney test. P-verdi <0,05 ble regnet som statistisk signifikant.

Resultater: Insidensen av pediatrisk IBD i området som sogner til UNN i perioden 2014-2023 var 27,9 per 100 000 innbyggere per år. Fordelingen mellom sykdommene var 46,7% med CD og 53,3% med UC. Median alder for diagnose var 14 år. De vanligste debut symptomene og tegnene hos pasientene med CD, var unormale laboratorieprøver og abdominale smerter, mens det for UC var blodig avføring, abdominale smerter, unormale laboratorietester og diare. Den vanligste sykdomslokalisasjon for CD var ileokolisk affeksjon, mens det var pankolitt for UC. Majoriteten av pasientene med CD hadde non-strikturerende og non penetrerende sykdom. Majoriteten av UC pasientene hadde mild-moderat sykdom. Under utredning mangler rundt 30% en registrering av høyde og vekt og 30% mangler blodprøvene albumin, kalprotektin og SR ved diagnosetidspunktet. Ingen pasienter med CD fikk vurdert PCDAI, mens 8,9% av pasientene med UC fikk vurdert PUCAI. 35,7% av pasientene med ulcerøs kolitt mangler endoskopisk vurdering av alvorlighetsgrad.

Konklusjon: Insidensen av IBD har økt ytterligere, og det ses en ulik fordeling mellom subtypene, enn hva som er sett i andre studier i Norge og i Europa. Det er funnet mange mangler i dokumentasjonen for utredningen som trengs for å kunne individualisere behandlingen, og det oppfordres til å gjøre en vurdering på om det kan være aktuelt med en mer standardisert utredning.

Abstract

Background: Inflammatory bowel disease (IBD) with onset in childhood (0–17 years) has shown an increasing incidence in recent years. The disease is classified into three subtypes, with ulcerative colitis (UC) and Crohn’s disease (CD) being the most common. These are complex diseases with highly variable clinical presentations. There is increasing focus on patient-centered care. To support individualized treatment, thorough diagnostic evaluation and assessment of disease involvement are essential. The aim of this study is to assess current diagnostic and evaluation practices for IBD at the University Hospital of North Norway (UNN) and to present information about disease characteristics observed in this population.

Materials and Methods: This is a retrospective quality study. A total of 105 patients <18 years diagnosed with UC or CD between January 1, 2014, and December 31, 2023, were included. Data were collected in the spring of 2025 and analyzed using the SPSS software. Descriptive analyses were performed, including normality testing with the Shapiro–Wilk test. Differences between the subtypes (UC and CD) were examined using the independent samples t-test or the Mann–Whitney U test. A p-value <0.05 was considered statistically significant.

Results: The incidence of pediatric IBD in the catchment area of UNN during the period 2014–2023 was 27.9 per 100,000 inhabitants per year. The distribution of diagnoses was 46.7% CD and 53.3% UC. The median age at diagnosis was 14 years. The most common presenting symptoms and signs in patients with CD were abnormal laboratory results and abdominal pain, whereas patients with UC most frequently presented with bloody stools, abdominal pain, abnormal laboratory tests, and diarrhea. The most common disease location in CD was ileocolonic involvement, while pancolitis was most frequent in UC. The majority of CD patients had non-stricturing and non-penetrating disease. Most UC patients had mild to moderate disease. During the diagnostic process, approximately 30% of patients were missing recorded height and weight, and another 30% lacked lab values for albumin, calprotectin, and ESR at the time of diagnosis. None of the CD patients had a documented PCDAI score, while 8.9% of UC patients had a PUCAI score assessed. Endoscopic assessment of disease severity was missing in 35.7% of patients with ulcerative colitis.

Conclusion: The incidence of IBD has continued to increase, and the distribution between subtypes differs from what has been reported in other Norwegian and European studies. Significant gaps were found in the documentation of diagnostic work-up necessary for individualized treatment. A more standardized approach to diagnostic evaluation should be considered.