En kvalitativ intervjuundersøkelse av ungdommer med Duchenne muskeldystrofi : om deres erfaringer med egen situasjon, habilitering og fysioterapi

Abstract

Det foreligger lite forskning på hvordan ungdommer med Duchenne muskeldystrofi opplever egen situasjon. Deres erfaringer med fysioterapitiltak og habilitering er også svært lite beskrevet. Hensikten med denne studien er å utforske hvordan ungdommer med Duchenne erfarer egen situasjon og mottak av fysioterapi og habiliteringstjeneste i en prosess med pågående funksjonstap. Studien er forankret i hermeneutisk fenomenologisk forskningstradisjon. Det er gjort semistrukturerte intervju med et strategisk utvalg bestående av tre informanter på 13, 15 og 18 år. Materialet er analysert og drøftet i lys av teori om identitetsutvikling og oppfattelse av egen kropp. Resultatene som presenteres viser at informantene er opptatt av å oppleve tilhørighet blant andre, samt at kontroll og trygghet fremstår som viktig for å mestre å leve med sykdommen. Oppfølgingen fra helsevesenet og hvordan tiltakene utføres og hvordan de møtes av helsepersonell har betydning for informantenes opplevelse av trygghet og kontroll. Fagkunnskap, personlig kjemi og kontinuitet hos helsepersonell fremheves som sentrale faktorer. Egen kunnskap, bevegelsesglede, å kunne bevege egen kropp, være aktivt deltakende i problemløsning og ha godt tilpassede hjelpemidler synes også viktig. Studien tilfører ny kunnskap til fagfeltet.