Erfaringer med fysioterapioppfølging etter botoxbehandling og påvirkning av hverdagen hos foreldre til barn med Cerebral Parese. En kvalitativ intervjustudie basert på foreldres erfaringer

Abstract

Bakgrunn: Mange gående barn med Cerebral Parese (CP) har spastisitet, og får satt botox i underekstremitetene for å redusere spastisiteten. Etter botoxbehandling følges barna tettere opp av fysioterapeut. Det er lite dokumentert kunnskap om hvordan foreldrene erfarer fysioterapioppfølgingen etter botoxbehandling og hvordan dette påvirker hverdagen deres. Hensikt: Å få økt kunnskap om og innsikt i hvordan foreldre til gående barn med CP erfarer fysioterapi etter botoxbehandling i beina, og hvordan dette påvirker deres hverdag. Metode og materiale: Studien er hermeneutisk fenomenologisk forankret. Semi-strukturerte kvalitative forskningsintervju ble gjennomført med foresatte til fire barn med CP. Barna var 3-5 år, GMFCS nivå I-III, og hadde hatt minst to botoxbehandlinger i beina. Kunnskapsbidrag: Foreldrene var generelt fornøyde med fysioterapioppfølgingen etter botox. De vektla informasjon, medbestemmelse, partnerskap og tillit i samarbeidet med fysioterapeuten. Foreldrene ønsket et best mulig liv for barnet sitt, både motorisk og sosialt, og at barnet skulle ha det bra. De vektla derfor lystbetont trening sammen med andre barn, samtidig som barnet oppøvde motoriske ferdigheter. Likevel fikk ikke trening ta all plass. Foreldrene gjorde det de selv opplevde var nyttig for sitt barn. Etter botoxbehandling erfarte foreldrene flere endringer hos barna enn motoriske fremskritt. De opplevde at barna fikk smertereduksjon, mindre frustrasjon, mer mestring og økt deltakelse sammen med andre barn. At barnet fikk det bedre, hjalp foreldrene til å få en lettere hverdag med mer mestring. Foreldrene hadde ulike ønsker for egen deltakelse i trening. Noen ønsket å delta i stor grad, mens andre ikke ønsket dette. Dette henger sammen med deres mestring og normalisering, og bruk av indre eller ytre mestringsmekanismer. Gjennom deltakelse opplevde foreldrene økt mestring, kompetanse og kunnskap om eget barn. Når effekten av botox gikk ut, kom barnas utfordringer delvis tilbake. Tilbakependling for barnet medførte at foreldrene opplevde ny sorg og tilbakeskritt i egen mestring. For å støtte foreldrene og fremme deres mestring er det nødvendig å møte hver familie der de er. Ettersom dette vil variere, er familiesentrert tilnærming hensiktsmessig.