Register for eksepsjonelle sykdomsforløp: RESF årsrapport for 2016

Abstract

Register for eksepsjonelle sykdomsforløp (RESF) er et register som har vært i drift siden 2002. Informasjonen som samles i RESF kommer fra pasienten/deltakeren selv, og i mange tilfeller også fra alternativ behandler, fastlege og sykehus. Registeret danner grunnlag for systematisering av, og forskning på pasienterfaringer. Registeret kan danne grunnlag for hypoteser om positiv effekt av ulike alternative behandlingsformer som kan undersøkes videre i kontrollerte kliniske studier. RESF danner også grunnlag for varsling til helsemyndighetene om mulige pasientskader etter alternativ behandling. Det registreres nå sykdomsforløp fra Norge, Danmark og Sverige. I 2014 ble RESF godkjent av Datatilsynet som et permanent register. Utvikling og aktiviteter i perioden 2004–2013 er beskrevet i RESFs tidligere årsrapporter (se http://www.nafkam.no).