"Om fellesskap og mestringsfølelse". Kommunal fysioterapi for personer med Huntington Sykdom - fra et brukerperspektiv

Abstract

Bakgrunn: Huntington Sykdom (HS) er en arvelig nevrodegenerativ sykdom som kan medføre motoriske, kognitive og psykiske symptomer. For å kunne håndtere lidelsen over et livslangt løp, er blant annet kommunal fysioterapi en anbefalt behandlingsmetode. Brukerperspektivet er samtidig svært viktig del av kunnskapsbasert praksis. Det finnes imidlertid lite forskning som har tatt for seg betydningen og erfaringen av kommunal nevrologisk fysioterapibehandling for personer med HS i Norge.

Hensikt: Få dybdeinnsikt fra brukerperspektiv om betydningen av kommunal fysioterapi for personer med HS, og hvordan de erfarer behandlingen i Norge. Samtidig gi et lite bidrag til kunnskapsutvikling på området. Materiale og metode: Semistrukturert forskningsintervju av fire personer med HS i tidlig eller midtfase som har mottatt kommunal fysioterapibehandling i minimum ett år. Det ble gjennomført en temabasert analyse. Studien har en fenomenologisk-hermeneutisk vitenskapsteoretisk forankring.

Resultater og funn: Informantenes beskrivelser belyser hvordan forskjellige aspekter ved kommunal fysioterapibehandling bidrar til at hverdagen får en mening. Fysioterapi viser seg å være en naturlig arena for opprettholdelse av tilhørighetsfølelsen som kan ha betydning for deres sosiale identitet. Tilpasning av de ulike miljøer hos fysioterapeuten, og hvordan selve terapeutrollen utøves kan være avgjørende faktorer for opprettholdelse av denne følelsen. Det kan også tyde på at informantene får positive kroppslig erfaringer i samarbeid med fysioterapeuten, som synes å påvirke informantenes eget kroppsbilde og kroppskjema, følelsen av eierskap til egen kropp (sense of ownership) og følelsen av at det er en selv som styrer bevegelsene (sense of agency). Informantene la også vekt på det positive ved å føle seg hørt og sett som en individuell person som kan ha en innvirkning på deres myndiggjøring (empowerment). Det løftes også frem hvordan personlig og nær målsetting og spesifikk testing (skjermet for eksponering), i tillegg til lystbetonte aktiviteter som ballspill, håndterbar variasjon og hard og effektiv trening kan være motiverende faktorer i fysioterapi, så lenge det er tilrettelagt individuelt og tilpasset ut fra grad av symptomer og eventuelle behov for forutsigbarhet.