Keeping up with the new health care user : the case of online-help groups for women with breast cancer

Abstract

Målet med denne doktorgradsstudien var å få økt kunnskap om hva slags potensial internettbaserte selvhjelpsgrupper kan ha som rehabiliteringstilbud til kvinner som er behandlet for brystkreft. Som del av studien ble det etablert en selvhjelpsgruppe for brystkreftopererte på Internett. Dette foregikk i regi av Kreftforeningen og Nasjonalt Senter for Telemedisin. Selvhjelpsgruppen var tilgjengelig fra slutten av oktober 2003 til og med februar 2005. 40 brystkreftopererte kvinner i ulik alder og stadium av sykdommen valgte å delta. Data ble samlet inn ved hjelp av spørreskjema, deltakende observasjon av aktiviteten i gruppen og åpne intervjuer av et utvalg deltakere. Det ble skrevet ca 1100 innlegg, og kvinner med spredning framstod som de mest aktive brukerne av tilbudet. Studien bidrar til å bekrefte at deltakelse i en selvhjelpsgruppe på Internett kan ha stor betydning for kvinner som er behandlet for brystkreft. Materialet reiser imidlertid også kritiske spørsmål til hvilke forventninger vi kan ha til slike tilbud. Et hovedargument i denne studien er at arbeidet med å mestre det livstruende aspektet ved kreft bidro til at gruppen ikke ble ”utnyttet” som antatt i de mest radikale anslagene og at mange valgte å forlate gruppen. Et videre argument et at kvinner med brystkreft ofte har omfattende omsorgsoppgaver og er yrkeskvinner, og at ønsket om å fungere i disse rollene kan bli begrensende for deres engasjement i selvhjelpsgrupper. I tillegg til å rette et kritisk søkelys på antatte endringer i pasientrollen, tilsier erfaringene fra denne studien at det også er nødvendig å ha fokus på organisering av internettbaserte selvhjelpsgrupper i det videre arbeidet med å kartlegge potensialet i disse. For eksempel reiser studien spørsmål om det er nødvendig å definere målgruppen for tilbudet klarere enn det som ble gjort her. Et videre spørsmål er om det også bør inkluderes en mer aktiv ledelse av slike grupper enn det vi la opp til i denne studien.