Ny ME-veileder innebærer en kursendring i behandlingen av kroniske utmattelsestilstander

Abstract

National Institute for Health and Care Excellence (NICE) har nylig publisert nye retningslinjer for behandling av langvarige medisinsk uforklarte utmattelsestilstander som myalgisk encefalopati (ME) og kronisk utmattelsessyndrom (CFS). Retningslinjene innebærer en relativt stor kursendring, blant annet er den tidligere vektleggingen av fysisk trening og mentale mestringsstrategier erstattet av råd om tilstrekkelig med hvile. Som forventet ble retningslinjene umiddelbart gjenstand for debatt. Sett i lys av tidligere erfaringer har vi bare sett begynnelsen av den. Debattene om ME og tilgrensede diagnoser er – og har lenge vært – opphetede, polariserte og skyttergravspregede, og forskere opplever det som risikofylt å delta i dem. Hvorfor blir det slik, og hvordan kan vi unngå dette i den debatten som nå må komme? Dette er spørsmål som samfunnsvitenskapelige og humanistiske fag kan gi verdifulle bidrag til.

Den utfordrende debatten rundt medisinsk uforklarte fysiske plager henger blant annet sammen med at forskjellige kilder til kunnskap vektlegges ulikt i moderne biomedisin. De ulike kunnskapskildene er rangert i et hierarki: Kunnskap innhentet gjennom vitenskapelig forskning og bruk av medisinsk teknologi blir mest vektlagt. Praksisbasert klinisk kunnskap og pasientenes erfaringsbaserte kunnskap blir minst vektlagt.

I forhold til utmattelsestilstandene synes dette å være en treffende beskrivelse. Manglende funn av en biologisk sykdomsmarkør kan tolkes på mange forskjellige måter. Det kan for eksempel tolkes som at sykdommen ikke har en bestemt og avgrenset biologisk markør, eller at vi hittil ikke har klart å identifisere den. Det er i alle fall ingen grunn til å tro at den medisinske kunnskapsutviklingen har nådd et fullkomment stadium.

Dersom vi tolker manglende funn av biomarkører som en indikasjon på at sykdommen bør betraktes som en psykisk lidelse, eller kanskje til og med at den er ikke-eksisterende, da er vi på ville veier. Kanskje er det her den viktigste kimen til den opphetede debatten om utmattelsestilstander ligger begravet?

I veien videre bør vi tilstrebe økt tillit til og anerkjennelse av de kildene til kunnskap som lett blir oversett i moderne biomedisin: legenes praksisbasert kliniske kunnskap, og den erfaringsbaserte kunnskapen som pasientene selv besitter.