Fysioterapi til barn med metakromatisk leukodystrofi (MLD)

Abstract

Denne oppgaven omhandler fysioterapeuters oppfølging av barn med MLD. Hensikten med prosjektet var å utforske fysioterapeuters erfaringer fra sin kliniske praksis med barn med MLD. Kunnskap om hva som har vært betydningsfullt i fysioterapeuters arbeid med disse barna, kan bidra til en bedre oppfølging av barn med MLD i fremtiden. Jeg har brukt semi-strukturert intervju som metode for tilvirkning av datamaterialet. Seks fysioterapeuter ble intervjuet, transkriberingen ble gjort i anonymisert form. Analysen av materialet har vært en prosess med systematisering av datamaterialet, som har blitt videre tolket og bearbeidet ved anvendelse av relevant teori. Her har både kroppsfenomenologisk tenkning, kunnskap om sykdommen MLD og teori knyttet til fysioterapeuters fagutøvelse blitt brukt. Resultatene viser at et tett samarbeid med både foreldre og øvrige fagpersoner rundt barna er nødvendig for å gi et godt tilbud, men også for å mestre påkjenningene som de opplever at ansvaret for barna medfører. I arbeidet med barn med MLD utfordres fysioterapeutene til å bruke seg selv og sin kunnskap på nye måter. Ettersom barna taper både motoriske og kommunikative ferdigheter, gir den kroppslige samhandlingen, gjennom bevegelse og berøring, muligheter for kommunikasjon og positive opplevelser i barnas hverdag. Håndteringen av smerter og spastisitet må ivaretas ut fra barnets situasjon her og nå, samtidig må fysioterapeutene vurdere sine tiltak i lys av sykdomsutviklingen som vil komme. Barnas lungeproblematikk er gradvis økende. Fysioterapeutene ser lungefysioterapi som en viktig del av oppfølgingen, men medisinske apparater og medikamenter inkluderes i liten grad i behandlingen. Møtet med barn med MLD er for fysioterapeutene et møte med annerledeshet, der de har blitt berørt av situasjonen som barna og deres familier står ovenfor. Samtidig har de underveis i prosessen lært mye om seg selv og sin rolle som fysioterapeut.