"Når ingen sitter med fasit svar" : fysioterapi i kommunehelsetjenesten for barn med Obstetrisk plexus brachialis parese

Abstract

Denne studie fokuserer på kommunefysioterapeuters oppfølging av barn med OBPP med varig sequele. OBPP er medfødt skade av armens nerveplexus og gir varierende utfall, avhengig av skadens omfang og alvorlighetsgrad, fra kortvarig til varig lammelse. Empirien er tilvirket, inspirert av fenomenologisk-hermeneutisk vitenskapstradisjon, vha semistrukturerte intervju av erfarne kommunefysioterapeuter for å få innsikt i deres prioriteringer og handlingsvalg relatert til oppfølging av disse barn. Empirien tyder på at det er utfordrende for informantene å arbeide med disse barn, siden dette er en sjelden diagnose med stor individuell variasjon. Funnene viser at informantene aktivt søker kunnskap og tar initiativ til å etablere og opprettholde samarbeidsrelasjoner over tid med familien, nærpersoner i barnets omgivelser og andre helsetjenestenivå, for å gi barna et godt tilbud og bygge opp handlingskompetanse underveis, i samhandling med barnet. De trenger både forskningsbasert kunnskap om diagnosen og retningslinjer for oppfølging, kjennskap til behandlingsmuligheter i spesialisthelsetjenesten samt kunnskap om barnets, familiens og omgivelsenes ressurser, behov og muligheter, for å kunne behandle barnet og veilede foreldre og andre nærpersoner. Fysioterapeutene i denne studie utvikler erfaringsbasert kunnskap-i-handling, basert på kompleks etisk-, pedagogisk- og målrasjonell klinisk resonnering. De vektlegger variasjon i tilnærmingen, både for barnets motivasjon og for å sikre barnet varierte bevegelseserfaringer. De tilpasser øvelsene spesifikt til barnets behov og har både fokus på passive bevegelsesutslag, for å forebygge kontrakturutvikling, spesifikk funksjonstrening, som grunnlag for aktivitet og deltagelse, samt aktivitetsglede og mestring som grunnlag for utvikling av selvtillit. Materialet tyder på at dagens organisering av helsetjenestene til barn med OBPP ikke sikrer at de får et differensiert, systematisk, planlagt, målrettet og koordinert helsetilbud, relatert til sitt behov. Nasjonal tverrfaglig kompetansetjeneste bør vurderes for å utarbeide tverrfaglige retningslinjer for systematisk oppfølging av disse barn, samt sikre lokal kompetanseheving.