Opplevelsen av graviditet for kvinner med Charcot-Marie-Tooth sykdom. En kvalitativ intervjustudie

Abstract

Bakgrunn: Å få barn betyr en stor omveltning i livet for kvinner både kroppslig og følelsesmessig. Morskap kan bli utfordrende for alle, men for kvinner med fysiske funksjonsnedsettelser kan utfordringene bli enda større. CMT er en sjelden, arvelig nevromuskulær sykdom som påvirker de perifere motoriske og sensoriske nervene. Det betyr som oftest fysiske begrensninger grunnet svakhet i viljestyrt muskler og nedsatt sensibilitet. I tillegg er CMT en sjelden tilstand, og det finnes dermed lite vitenskapelig informasjon om det. Dette kan utfordre et svangerskap og den første tiden med en nyfødt.

Hensikt: Studiens hensikt er å frembringe økt kunnskap om opplevelsen av svangerskap og den første tiden med en nyfødt når mor har CMT, samt deres erfaringer med fysioterapi knyttet til relaterte utfordringer.

Materiale og metode: Kvalitativt intervju ble valgt som forskningsmetode, og oppgaven har en hermeneutisk og fenomenologisk vitenskapsteoretisk forankring. Studien har et strategisk utvalg bestående av fire kvinner med CMT som har fått barn. Datamaterialet ble analysert gjennom systematisk tekstkondensering.

Resultat og kunnskapsbidrag: Sentrale temaer i studiens funn var utfordringer knyttet til kroppslige forandringer som vektøkning, endring i kroppsformen, dårligere balanse og redusert sensibilitet i løpet av svangerskapet og etter fødselen. Dette kunne videre føre til praktiske utfordringer i hverdagene knyttet til blant annet å stelle, bade, løfte og bære den nyfødte. Resultatene viser også at tilstrekkelig mengde og type hjelp i hverdagslivet kan bidra til økt mestringsfølelse. Fysioterapi oppleves nyttig dersom den er spesifikt rettet mot individet, og kan være med å styrke kvinnenes opplevelse av omverdenen som kroppslige subjekter. Manglende kunnskap hos helsepersonell preger hvilket tilbud kvinnene får i løpet av svangerskapet og etter fødselen. Dette kan utløse frustrasjon, og en økt ansvarsfølelse hos kvinnene. Studiens funn kan bidra til en mer helhetlig forståelse hos fysioterapeuter og andre helsepersonell i møtet med denne pasientgruppen, samt kan være nyttig i forbedring av helsetjenestene til disse kvinnene.