Feminist posthumanist engagements with Alzheimer’s disease and other dementias in popular expressions and co-creative arts sessions

Abstract

Alzheimer’s disease and other dementias pose significant challenges to Western economies, often viewed through a biomedical lens that neglects gender, racial, and cultural dimensions. This perspective reduces individuals with dementia to patients in need of care, potentially leading to stigmatization. Women are disproportionately affected, both as patients and caregivers. In response, a humanist personhood movement emerged, advocating for recognizing individuals with dementia as more than their disease. Through popular expressions and participatory arts, this movement has fostered advocacy, citizenship, and dementia-friendly communities. However, it inadvertently risks reinforcing fixed stereotypes of dementia. To address these challenges, my thesis employs critical feminist posthumanist frameworks, building on the personhood movement while advancing towards a diffractive methodology of “agential realism” and “praxiography.” This approach explores dementia as enacted through intra-actions of human and nonhuman agencies. The thesis comprises two studies: one engaging with popular expressions of dementia and the other with co-creative arts sessions in a Norwegian care home. The first study analyzes dementia enactments in fictional film adaptations Still Alice and A Song for Martin, and a true magazine story The Last Day, highlighting symbolic gendered violence and the need for multisensorial and artistic interventions. The second study involves co-creative arts sessions with care home residents, staff, and Artful Dementia Research Lab (ADLab) members and assistants, exploring dementia beyond disease. Articles from these studies examine enactments in various intra-actions, culminating in a co-creative exhibition Gleaming Moments. This thesis synthesizes findings from both studies to offer new insights into dementia through artscience practices. It advances critical feminist posthumanist frameworks, revealing the symbolic gendered violence inherent in biomedical and person-centered practices, the significance of human and nonhuman entanglements, and the potential for new understandings of dementia, people living with dementia, and dementia care. These findings contribute to a transdisciplinary engagement with dementia, challenging existing paradigms and fostering innovative approaches to dementia studies and beyond.

Alzheimers sykdom og andre demenssykdommer utgjør store utfordringer for vestlige økonomier, ofte sett gjennom en biomedisinsk linse som overser kjønn, rase og kulturelle aspekter. Denne forståelsen reduserer personer med demens til pasienter med behov for omsorg, noe som kan føre til stigmatisering. Kvinner er spesielt berørt, både som pasienter og omsorgspersoner. Som svar har en personsentrert bevegelse oppstått, som fremmer anerkjennelsen av personer med demens som mer enn sin sykdom. Gjennom populære uttrykk og kunstintervensjoner i demensomsorgen, har denne bevegelsen fremmet aktivisme, medborgerskap og utviklingen av demensvennlige samfunn, men risikerer samtidig å forsterke stereotype oppfatninger. For å møte disse utfordringene, anvender jeg kritiske feministiske posthumanistiske rammeverk i avhandlingen min. Den springer ut av den personsentrerte tenkningen, men beveger seg mot en diffraktiv metodologi som inkluderer "agential realism" og "praxiografi." Denne tilnærmingen utforsker demens som noe som blir til gjennom intra-aksjoner mellom menneskelige og ikke-menneskelige aktører. Avhandlingen består av to studier: en som engasjerer seg med populære demensuttrykk, og en annen med samskapende samlinger i et norsk sykehjem. Den første studien analyserer demensfremstillinger i filmene Still Alice og En sång för Martin, samt en sann historie The Last Day, og fremhever behovet for multisensoriske og kunstneriske intervensjoner. Den andre studien involverer samskapende samlinger med beboere, ansatte og medlemmer av Artful Dementia Research Lab (ADLab), og utforsker demens utover sykdom. Artikler fra disse studiene undersøker ulike intra-aksjoner, som kulminerer i en samskapende utstilling Gylne øyeblikk på sykehjemmet. Avhandlingen gir ny innsikt i demens gjennom kunstvitenskapelige praksiser. Den fremmer kritiske feministiske posthumanistiske rammeverk, analyserer fram symbolsk kjønnsbasert vold i biomedisinske og personsentrerte praksiser, og belyser betydningen av menneskelige og ikke-menneskelige sammenfiltringer for hva demens kan bli. Disse funnene bidrar til en tverrfaglig tilnærming til demens, til mennesker som lever med demens, og til demensomsorg, samt fremmer innovative tilnærminger til demensstudier og andre demensrelaterte praksiser.