Long-term experiences of living with stroke in a family context

Abstract

Hvert år rammes cirka 15 000 nordmenn av hjerneslag og mange får sammensatte og vedvarende funksjonshemninger. Sykdommen har vidtrekkende konsekvenser på alle livets områder og rammer hele familien. Ektefellens livskvalitet blir påvirket og barn kan få atferdsproblemer relatert til foreldrenes reaksjoner. Hovedhensikten med Doktorgradsprosjektet var å belyse livserfaringene til mennesker som lever i en familie som rammes av langvarige følger etter hjerneslag. Avhandlingen inkluderer tre artikler som ser på hvordan de kroppslige endringene påvirker selvoppfattelsen til den slagrammede; hvordan det er å leve sammen som en slagrammet familie i et langtidsperspektiv og hvilke eksistensielle utfordringer som oppleves i parforhold etter hjerneslag.

Datamaterialet baserer seg på trettini kvalitative intervju med slagrammede, ektefeller og voksne barn som ser tilbake på sin oppvekst sammen med en slagrammet forelder. Familiene ble kastet inn i langvarige og uforutsigbare endringsprosesser som ble fortolket som transisjoner. Endringene gjorde seg særlig gjeldende på tre områder i familielivet: kommunikasjon; relasjoner og identitet. Sykdommen viste seg å ha en negativ innvirkning på kommunikasjonsprosessene i familiene med afasi som det største hinder, etterfulgt av personlighets- og atferdsendringer. Distansen som oppstod mellom familiemedlemmer førte ofte til ensomhet. Likevel ble familien oppfattet som en livbøye fordi omsorgsfulle familierelasjoner ga nytt livsmot. Støtteforeninger bidro sterkt til nyorientering. De kroppslige endringene og følgene av disse påvirket både den slagrammedes identitet og selvoppfattelsen til andre familiemedlemmer. Par som hadde levd i langvarige og velfunderte forhold ble som regel knyttet tettere sammen og deres livsverdier endret seg, mens par i kortvarige forhold gikk fra hverandre. Familiene var lite forberedt på utfordringene og de friske ektefellene og barna følte at de ikke mottok nevneverdig oppfølging fra helsepersonell.

Datamaterialet baserer seg på trettini kvalitative intervju med slagrammede, ektefeller og voksne barn som ser tilbake på sin oppvekst sammen med en slagrammet forelder. Familiene ble kastet inn i langvarige og uforutsigbare endringsprosesser som ble fortolket som transisjoner. Endringene gjorde seg særlig gjeldende på tre områder i familielivet: kommunikasjon, relasjoner og identitet. Sykdommen viste seg å ha en negativ innvirkning på kommunikasjonsprosessene i familiene. Afasi var det største hinder, etterfulgt av personlighets- og atferdsendringer. Distansen som oppstod mellom familiemedlemmer førte ofte til ensomhet. Likevel ble familien oppfattet som en livbøye fordi omsorgsfulle familierelasjoner ga nytt livsmot. Støtteforeninger bidro sterkt til nyorientering. De kroppslige endringene og følgene av disse påvirket både den slagrammedes identitet og selvoppfattelsen til andre familiemedlemmer. Par som hadde levd i langvarige og velfunderte forhold ble som regel knyttet tettere sammen og deres livsverdier endret seg, mens par i kortvarige forhold gikk fra hverandre. Familiene var lite forberedt på utfordringene og de friske ektefellene og barna følte at de ikke fikk nevneverdig oppfølging fra helsepersonell.