Fysioterapi for barn og unge med Friedreichs Ataksi. En kvalitativ intervjuundersøkelse basert på fysioterapeuters erfaringer

Abstract

Bakgrunn: Barn og unge som rammes av Friedreichs ataksi er ofte tidlig i kontakt med helsetjenesten, og fysioterapeuter har da en sentral rolle i forhold til vedlikeholdene tiltak og forebyggende trening. Sykdommens progredierende forløp gjør at vanlige fysioterapeutiske mål om funksjonsbedring og fremgang ikke er å forvente. Per i dag finnes det ingen kurativ behandling for Friedreichs ataksi, og det er lite dokumentert kunnskap om hva som er rett fysioterapeutisk tilnærming i møte med disse barna. Dette skaper utfordringer for lokale terapeuter som ofte står alene i oppfølgingen og utarbeidelsen av tiltak. Hensikt: Å få økt innsikt i fysioterapeuters erfaringer vedrørende det å jobbe med barn og unge med den progredierende sykdommen Friedreichs ataksi. Fokus har rettet seg mot mulige utfordringer disse fysioterapeutene stilles ovenfor i deres fagutøvelse og hvordan de takler utfordringene de eventuelt møter. Metode og materiale: Et kvalitativt semistrukturert intervju ble valgt som forskningsmetode, og tre fysioterapeuter med erfaring innen klinisk behandling av barn eller ungdom med Friedreichs ataksi ble intervjuet. Studien er forankret i en fenomenologisk hermeneutisk vitenskapstradisjon. Kunnskapsbidrag: Fysioterapeutenes erfaringer viste i stor grad å dreie seg om usikkerhet. Usikkerheten kom blant annet som svar på manglende dokumentert kunnskap om hva som er rett og galt å gjøre i møte med disse barna. Fysioterapeutene føler på et forventningspress om å gjøre det som er riktig, og i mangel på dokumentert forskningskunnskap vektlegges i stor grad erfaringsbasert kunnskap og brukerkunnskap i utarbeidelse av fysioterapitiltakene. Sykdommens progresjon forsterker fysioterapeutenes følelse av usikkerhet og maktesløshet, og er med på å true deres faglige identitet. Tverrfaglig og kollegialt samarbeid trekkes frem som viktig tiltak for å kunne sikre den enkeltes faglige identitet på best mulig måte, og styrke vedkommende i den videre fysioterapeutiske oppfølgingen. Sentralt i oppfølgingen ligger respekt for den unge og dens families autonomi. Etiske dilemmaer oppstår når autonome valg er i kontrast med faglige anbefalinger. Ved slike dilemmaer kan det å lytte til den unges fortelling bidra til en økt forståelse for dennes valg og ønsker, og danne et bedret grunnlag for å besvare etiske dilemmaer. Informantene erfarer det vanskelig å åpne opp for å lytte til den andre, da de ikke vet hva de skal svare. Ved å være tilstede og lytte, og anerkjenne den unges følelser kan man bidra til at den unge får det bedre med seg selv. Sentrale elementer i fysioterapien blir derfor å skape tillit til den unge, og være tilgjengelig, gi tid og rom, og være sensitiv og lydhør til dennes fortellinger. Nøkkelord: Friedreichs ataksi, utrygghet, autonomi, kunnskap, samtale.