Omfattende kirurgi hos barn med cerebral parese uten gangfunksjon – et foreldreperspektiv

Abstract

Bakgrunn: Barn med cerebral parese (CP), GMFCS nivå 4-5 utvikler ofte store feilstillinger i vektbærende ledd, med påfølgende økt risiko for hofteleddsluksasjon. For å motvirke dette gjennomgår en stor andel av barna kirurgiske inngrep i underekstremitetene. Vi vet lite om hvordan foreldre til disse barna erfarer tiden etter kirurgi, og hva de vektlegger som viktig i den videre oppfølgingen av barnet.

Hensikt: Å få økt kunnskap om hvordan foreldre til barn med CP, GMFCS nivå 4-5, erfarer tiden og oppfølgingen etter omfattende kirurgi i underekstremitetene, samt hvordan fysioterapeuter kan bidra i denne perioden for å ivareta barnets og foreldrenes behov.

Materiale og metode: Det kvalitative forskningsintervjuet ble valgt som metode, og fire foreldre til barn med CP ble intervjuet. Studien er forankret i den hermeneutiske og fenomenologiske vitenskapstradisjonen.

Kunnskapsbidrag: To hovedtema som viste seg som sentrale i studien. 1) Hverdagslivet før og etter operasjon og 2) familiens rammebetingelser. Informantene beskriver en krevende hverdag hvor de må innta mange roller og de må utvikle mestringsstrategier og gjøre prioriteringer for å få hverdagen til å gå rundt. Et kirurgisk inngrep fører til et brudd i denne organiseringen. Informantene etterlyser mer realistisk informasjon om tiden etter. De peker på viktigheten av samkjøring av oppfølgingen mellom linjetjenestene at ingen hadde et overordnet ansvar for oppfølgingen. De var lite forberedt på tiden etter og savnet planlegging, informasjon og oppfølging omkring smerte, pleiepenger, hjelpemidler og avlastning. Informantene har vært lite involvert i treningen, men fysioterapeuten har likevel spilt en viktig rolle, ikke bare i trening, men også veiledning til skole, og ved å formidle kunnskap om barnets kropp til spesialisthelsetjenesten. Habiliteringstjenesten har hatt en liten rolle, men etterlyses for å kunne gi mer individuell informasjon og veiledning.

Nøkkelord: Cerebral parese, omfattende kirurgi i underekstremitetene, oppfølging, foreldreperspektiv