Rapport til Helsedirektoratet: Gjennomgang av diagnosekriterier for pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME). Evaluering av pasientrapporterte positive og negative forløp knyttet til bruk av Lightning Process (LP) blant pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME)

Abstract

Flere pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME) har rapportert forverring av sin helsetilstand etter bruk av Lightning Process (LP). I 2012 ba Helsedirektoratet derfor Nasjonalt Forskningssenter innen Komplementær og Alternativ Medisin (NAFKAM) gjennomgå nærmere historiene til pasienter som oppga at de var diagnostisert med CFS/ME og som hadde meldt sin pasienthistorie til NAFKAMs Register for eksepsjonelle sykdomsforløp (RESF). Herunder ba direktoratet NAFKAM også om å evaluere hvilke sett av diagnosekriterier for CFS/ME disse pasientene oppfyller. Av 83 innmeldte pasienthistorier ble 76 gjennomgått, 49 av disse hadde rapportert positive (30) eller negative (19) erfaringer med LP til RESF. Opplysningene fra RESF er blitt supplert med informasjon innhentet fra pasientjournaler og et tilleggsspørreskjema.<br> Gjennomgangen viser at:<br> 1. Diagnosen CFS/ME settes av lege, men legen angir sjelden i journalen hvilket sett av diagnosekriterier som er brukt.<br> 2. Mer enn 80% av pasientene tilfredsstiller minst ett sett av diagnosekriterier. Hver fjerde tilfredsstilte det strengeste kriteriesettet (Canadakriteriene).<br> 3. Av pasienter som knyttet sin bedring eller forverring til bruk av LP, var det 61% som meldte positivt forløp. Denne andelen var den samme, uansett hvilket sett av diagnosekriterier som ble benyttet i NAFKAMs gjennomgang.<br> 4. Pasienter som opprinnelig rapporterte bedring etter bruk av LP, sa ved oppfølgingen at de fremdeles var bedre enn før de brukte LP.<br> 5. Pasienter som opprinnelig rapporterte forverring etter bruk av LP, sa ved oppfølgingen at de fremdeles enten var like dårlige eller var blitt verre enn før de brukte LP.