Å ha diabetes, bare i en annen kropp. Foreldres erfaringer med å ha barn med diabetes type 1 – en kvalitativ studie

Abstract

Å ha et barn med diabetes krever at foreldrene går inn i rollen som behandler. Behandlerrollen kan være så omfattende at for foreldrene kan det bli som å selv ha diabetes, bare i en annen kropp. Forskning på foreldreperspektivet i forbindelse med diabetes hos barn er begrenset. Dersom vi skal hjelpe foreldregruppen bør vi belyse hvilke erfaringer foreldre til barn med diabetes har. Gjennom semistrukturerte intervjuer undersøkte vi foreldres erfaringer og opplevelser knyttet til at eget barn har diabetes, og at de som foreldre også får behandleroppgaver, samt erfaringer de har med oppfølging og veiledning fra helsepersonell. Utvalget besto av 11 mødre. Gjennom bruk av tematisk tekstanalyse, fant vi 4 overordnede temaer: Utfordringer i behandlerrollen, foreldre-barn relasjonen, psykososiale påkjenninger og erfaringer med helsepersonell. I temaet Utfordringer i behandlerrollen opplevde deltakerne at behandlerrollen er en fulltidsjobb og krevende behandlingssituasjoner, de opplevde reduserte avlastningsmuligheter og at de sosialt begrenset barnet. Temaet foreldre-barn relasjonen omhandlet autonomi og ungdom, at diabetes er en arena for løsrivelse, og rollekonflikt. Innenfor psykososiale påkjenninger fortalte deltakerne om søvnmangel, skam, og manglende kunnskap og forståelse fra omgivelsene. Erfaringer med helsepersonell vektla informasjon og opplæring, manglende involvering av barnet på sykehuset, oppfølging av foreldrenes behov, og til sist kom deltakerne med innspill til forbedring av tilbudet. Funnene fra studien har implikasjoner for både klinikere som jobber tett på familier med diabetes, og for fremtidig forskning.